触ることからはじめよう
by skyalley
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署名の力!!  /  間脳下垂体機能障害


今朝 「署名の力!!」という件名のメールを頂いた
送り主の親友は 情の厚い 細やかな方だが
常日頃は落ち着いた書きぶりをされるので
送ってこられるメールに「!」を二つも使われていることにまず驚いた

以前彼女の依頼で
教室のお弟子さんや友人・知人と共に署名をさせて頂いたことがある
彼女自身が患っている「間脳下垂体機能障害」という
小脳に関わる病気を難病指定し 治療費補填の対象に と
厚生大臣関係各位に訴えるための署名だった
それが叶った!! という知らせだった


患者さんたちが作り
友人も会員である『下垂会』の代表のコメントから
詳細を以下にご紹介させて頂く


:::::::::::::::::::::::::


間脳下垂体機能障害が9月17日の特定懇で、
無事に治療費補填の対象になりました。

間脳下垂体機能障害は、
プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、
ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、
先端巨大症、下垂体機能低下症の7疾患で
全国に三万人の患者がいると推定されます。

45疾患の「特定疾患」は11疾患が追加され、全部で56疾患になります。
これから、大臣に諮問され、要綱が発表される見通し。
実施時期は未定。(速報)
所得と治療状況に応じた段階的な自己負担があり、
上限は入院でゼロから23100円(月)
外来などはゼロから11550円(月)
対象者が生計中心者の場合は上記金額の半分になります。

一部の先端巨大症患者は高額なホルモン注射を必要とします。
ペグビソマントやオクトレオチドなどの治療は、高額療養制度を用いても、
毎月の自己負担が8万円を超える場合があり、
経済的な理由で治療できない患者が少なくありませんでした。
よほど収入に恵まれないと、最新の治療法を使えない。
成長ホルモン剤も検査費用込みで毎月4,5万円負担するケースがあり、
負担できなければ、生活の質が低いのを我慢する。
そんな辛い時代が終わろうとしています。

お金が工面できなくて、治療を諦めていた患者のみなさん。
堅く閉じていた門戸が開き、治療を続ける環境が現れたのです。

私たちを支援して下さった全国の医療関係者、政党・議員のみなさん、
行政関係者、そして、
52133筆の署名を集めて下さった皆さん方に感謝します。
所得の差を考えずに、毎月8万100円を上限に負担することは、
長い治療を必要とする難病・慢性疾患患者にとって過酷すぎます。
高額の自己負担に苦しんでいるのは私たちだけではありません。
お金の心配をせずに、治療に専念できる社会が実現することを望みます。


::::::::::::::::::::::::


そして友人自身の言葉


    署名が形になるのを私自身はじめて実感しました
    行政にも感謝しないといけませんが
    まだまだ私たち以外にも
    助成を待つ方たちがいらっしゃることと思います

    弱者の声が届く世の中であって欲しいと
    願ってやみません

    

あらためて 署名をしていただいた皆様にお礼を 
との友人の意を受け
また自身の抱える問題に光が見えたことを受けて
いまだその光の見えぬ所で苦しむ人のことに
すぐに思いを馳せられる友人に恵まれたことも感謝しつつ
友人からのメールの内容を 
ご了解を得てここに記させて頂く
by skyalley | 2009-10-01 12:24 | ひと
鹿島茂さん提案の「政治家養成システム」


一国の指導者たる人間を育む機関は
本来なら国が資金を出して(口を出さず)
作られる類のものである
では誰が運営するのか 
どのように運営するのか
それが問題


前回のブログでこのように書いた
先日 幼なじみの留(とめ)さんを誘って
家族と公園に行ったとき
彼が読み終えた日経新聞を敷いて休んだ
フランス文学者の鹿島茂さんの記事が目に入った
「国が政治家養成システムを」
先の問いの答の一部になっていることを思い出した


鹿島さん曰く
「最悪の政治とは倫理観で動く政治
 ファシズムに転化しやすいから
 次に危険なのがイメージや人気で動く政治 
 一番良いのは欲得ずく
 それも先の先まで考え抜いた健全な欲得で動く政治」 

 「政治家はプロフェッショナルな職業
  そう認識して
  国家的に養成するシステムを作れといいたい
  エリートが好きなわけではないが
  社会に絶対に必要だから
  必要悪と言ってもいいでしょう」
 
 「政治家には法学部出身者も多いようだが
  過去の判例と法解釈を追う勉強は
  現実の変化に対して無力です
  行政をやるための法律の作り方を
  鍛えないとだめです
  東大法学部の政治コースだって
  政治史・学科でしょう
  政治のやり方など教えない
  政治を一つの科学として教えるべき
  あとはモラルですね」

  「フランスに国立行政学院(ENA)という
   超エリート養成機関がある
   一流大学を出た人材が入る
   官僚として働いた人が経験を踏まえて
   もう一度勉強する
   そういう一段高いレベル
   日本も政治色は排除した上で
   国が政治家の高等教育機関と作っては」

  「すぐできる改革として
   政治家になる人の資格試験の導入を提案したい
   漢字の読み書きや一般常識で
   大学入学資格検定並のレベルは
   最低限必要でしょう」
    
  「野球のメジャーリーグのように、
   政治家を1部、2部、3部とリーグ制に分け
   段階的にキャリアを積ませる
   最初は市町村長を経験させる
   次に都道府県知事か政令指定都市の市長
   それから国会議員と
   リーグを順々に移っていく仕組みにするのです」

  「行政トップには議会折衝などの技術も必要です
  若さや人気だけで当選した知事が
  議会とトラブルを起こしてダメになる例もある
  市町村長から始めるのが一番いい」

::::::::::::::::


公園の芝生に腹這いになって
留さんにその記事を読んであげた
二人で 「大賛成!」 とおむすびを頬張ったが・・・
by skyalley | 2009-09-29 21:56 | ひと
ではよい一週間を
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京都に暮らす京都生まれの友 万里たわし
ご近所の方の郷から分けて頂いた花を
家中に活けて お裾分けして下さった


 よい一週間を


と一言添えて


30年ぶりに電撃的な再会を果たし
紆余曲折を経てよき伴侶となったひとと
以前にも増して四季を愉しむ暮らしとなった


何だか立ち上がりが悪いな と
少し重い心身を起こし開けたメールボックスに
こんな便りが待っていてくれた


それも何週間前のことだろう
返事をしない私に何も言ってこない
何も求めてこない


そしてまた
初秋の京をお裾分けしてくれた



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鴨川沿いでお年寄りのパーティ


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馴染みの蕎麦屋で最後の蕎麦掻きにありついたところ




オットなら
 「なかよしの写真はいいから蕎麦を送って来て!」
と一言あるところ


もう何年も会っていないけれど
今生彼女に出会えた
そのことだけで十分
by skyalley | 2009-09-24 11:09 | ひと
こころが着地する

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半月のスペイン旅行から帰国した友 さこさんが
久しぶりにメールをくださった

件名に一言カタカナで 「ホトトギス」と
その文字を見たとき じわぁっときました

帰国してすでに5日は経っているのに
時差ボケのせいか 朝4時に目が覚めたこと

留守の間の用事はたくさんあるのに
さっぱり片付かないこと

秋風に吹かれてぼうっとしながら
庭に咲いた10センチ足らずのホトトギスの花を見つけたこと

6月にいっしょに那須の妹を訪ねたときに
採ってきた草であること

そんなことがぼそぼそっと書かれてありました

私はもう何年も海外へは行っていませんが
体は確かに帰ってきているのに
何だかふわふわして着地していない
と帰国後数日の間 いつも感じたものです
そんなとき 心が確かに帰ってきた と言えるのは
庭に咲くその季節の草木や花を見たときです

さこさんのメールの件名を目にしたとき
その草の名 一語で
体は時差ボケを抱えていても
  あぁ 自分の国に帰ってきたんだな
心はしっかり目覚めたのだな と
そんなふうに 勝手に思いました

静かな秋の昼下がり
我が家では
紫式部の紫の実と
萩の白い花房が並んで見頃となりました
2週間ものスペインの旅の話
さこさんに会えるのが楽しみです


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by skyalley | 2009-09-19 15:30 | ひと
「悠愉学舎 (ゆうゆぜみなーる)」の存在



小田急線経堂にある塾「悠愉学舎」
http://members2.jcom.home.ne.jp/yamasoft/yuyu/index.htm
主宰しておられる海沼栄造さんと
彼の右腕で 
私とは書の稽古を共にしてくださっている福嶋俊さんとが
編集・発行している「悠愉便り」(7月13日号)に
塾の月謝について こんな一文があった


  不況と言われています。
  昔からお金とは縁のない我が家ではあまりピンとこないのですが、
  それも塾の保護者の皆様に支えてもらっているから
  どうにか食べていけるのだと本当に感謝しています。
  
  リストラや賃下げで
  苦しい経済状況に追い込まれている家庭も多いと思います。
  でも、もし、経済的理由で塾を辞めるしかないと判断した時は、
  ちょっと待って下さい。
  悠愉には、減免 ー 出世払い制度というのがあります。
  悠愉を続けたいと思ってくれるだけでありがたいのです。
  月謝は半額でも3分の1でも千円でも構いません。
  払える範囲で払って頂いて、残りは経済状況が好転した時とか、
  生徒が働くようになってからで結構です。
  もちろん私が亡くなったらそれでチャラです。
  困った時はお互い様ですから、遠慮しっこなしです。
  
  経済的に苦しいということはつらいことですが、
  何ら恥ずかしいことではありません。
  私が小中学校の頃など、日本中みんな貧乏でした。
  ズボンなんか一着しかなくて、つぎをあてたのをはいていても、
  それでも楽しいことはあり余る程ありました。
  そんな経験をしてきたお陰で
  「貧乏がなんだ」というような気持ちが体の奥の方に根付いています。
  
  もし「月謝がちょっときついなあ」と感じた場合には、
  必ず相談して下さい。
  方法はいろいろある筈です。



私の二人の娘達も
高校入学前にお世話になった悠愉学舎
在籍していたことを いつまでも誇りに思う塾だ
ちなみに 私塾の主宰者として
私の思いは海沼さんとまったく同じ
しかしそれを 文章で明記されているところに頭が下がった

悠愉学舎を子どもが学ぶ場として選ぶ親
そこに通う小学生・中学生 あるいは巣立ったひとびと
会ったことがあるかたもあるが ほとんどを存じ上げない
けれど 海沼さんのお人柄を慕い
彼の教育に対する情熱を尊ぶその方々に
絆を感じるのは ひとり私だけではない
by skyalley | 2009-08-18 05:48 | ひと
こどもの重さ


先日 友人の公子さんのお宅へ
花火を観に家族で押しかけたとき
公子さんの料理に舌鼓を打っていた孫息子 颯太
デザートを出して頂く頃には
ちゃっかり公子さんの膝に


抱き上げた公子さんは思わず
 わっ! おっも〜〜い 颯太!!
オットは 
安心しきっているから重いんじゃない?
と言った


その時のことを
後日 写真を添付してこられた公子さんが
こんな風に書いて下さった

   颯大をだっこした時のズッシリとした重さ!
   施設で育った子や愛情を受けないで育った子は
   だっこすると魂がぬけたようにフワッと軽いと云われています
   颯大のあの重さ!
   心を大きく、大きく 羽ばたけと願います


颯太はすっかり公子さんに体を委ね
ご機嫌でマンゴーケーキを頂いていた

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by skyalley | 2009-08-10 14:59 | ひと
公子さんのおもてなし


6日木曜日
友人の吉田公子さんは
仕事を午前中で早々に切り上げ
私たち家族4人のために
料理を始めてくださった


公子さんが暮らす22階の部屋から
神宮の花火を愉しもうと
招いて下さったのだ
降りそうで降らずの天気
時間通り6時半から花火は始まった

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寝そべって花火を観るなんて 初めて!
それぞれの仕事場からやってきたオットも娘も
急遽連れてこられた食べ盛りの少年海人も
公子さんが次々と出して下さる料理を
時には花火そっちのけで もくもくと頂いた
孫息子の颯太は公子さんに 「おいしいよ」と何度も声を掛けた


前菜からデザートまで
公子さんのお母さんが作られた鎌倉彫の盆や
お重に載せられ 詰められ
また公子さんが集められた漆や伊万里の器に盛られ
それはそれは温かな料理の数々だった


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すっかりお腹の落ち着いた子供達は
用意していて下さった「千と千尋」を仲良く並んで観て
オットは 指圧に尻込みする公子さんに
指圧の効用や 通っている学校でのことをご機嫌で語り
公子さんはご自身が受けている鍼治療などをご機嫌でを語った

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やがて娘はソファで熟睡
初めてやってきた誰でもが
それぞれにくつろげる空間を演出し
豊かに暮らしてきた公子さんのおもてなしに
みなこころもおなかも満足して帰宅した


実は去年も公子さんから花火に誘われていた

当日 颯太が発熱し
泣く泣く諦めたお招きだった
夏らしい夏の一夜を過ごさせて頂いた


帰宅後 料理好き 料理上手のオットが
   おいしかったねぇ と心からの一言
   味もそうだけど 
   一つ一つていねいに作ってくれた ってところがね
   ほんとによかったね


私より10歳年上の公子さん 
70歳になったらジャズのCDを出そうとしている
時の問題に常に意見を明確に持とうとしていることなど
出会ってから約四半世紀
彼女のこころの若さ 強さ 優しさは変らない


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by skyalley | 2009-08-09 08:26 | ひと
その情熱の源は?


日が沈んだからといって
少しも涼しくなるわけではないし
孫息子の保育園への迎えがあるので
夕方前までの時間を利用して 暑くても
折々 教室案内のちらしをポスティングしている


その日も
午後1時から 旧式のカードラジオを耳に
外国語講座を聴きながらポスティングをし
更年期ののぼせも手伝って 茹だった体に
シャワーを浴びてから 洗濯物を取り込もうとしていた


お向かいさんの玄関先で話をしていた女性が
私の方へ近づいてきた
「失礼ですが 子育てでお悩みということは ありませんか」
むむむむむ・・・・・
玄関先で? なにごと?   


色々のことが瞬時に胸を去来したので
彼女の目を窺うと
「子育てのヒントになるような話を聴く会を開くのです
 よろしかったら おいでいただけないかと思って
 お子さんは おいででしょうか」


二人の娘は嫁ぎ
そのうち一人は3歳の子の母親になっていることを告げた
なぜ告げたか
なぜ 「いいえ うちは必要ありません」 と言わなかったか
簡単である 彼女の玉の汗だ


たった今 私も同じような思いをして
炎天を2時間ほど歩き 帰ってきたところ
こんな日に  
子育てに困っている人を探して 歩き回っている人を
むげに立ち去らせることができなかった


彼女には3人の子供があり
末の子が小学校には行ってすぐに登校拒否をするようになった
この子をどうしたらいいだろう
この子に何が足りないのだろう
この子に この子に とずっと悩んでいた


近所のおばあさんにそのことをふと洩らすと
 「あなたが変われば お子さんは変わりますよ」
と言って下さった 目から鱗だった
それまで 自分が変わろうなどと思いもしなかった
それ以来折に触れ その老女に助言をして頂くようになった


ご子息は4年生から少しずつ登校するようになり
今年の4月から中学生に
今は何の問題もなく 
この夏休みはクラブ活動に専念しているという
どんなにかほっとなさったことだろう


しかし その女性は
  今度は 同じように悩んでいる人達を私が助ける番だ
  何かできることはないだろうか 
と考え 夏休みの一日 区の施設の会議室で 
お世話になった老女に話をして頂くよう説得したそうだ


私は吃驚した
確かに私も炎天下を歩き回って帰ってきた
けれど 彼女のように家の中にいる人を呼び出して
自分の来し方や 会の主旨を話したりする必要はない
ただ よい雰囲気をもったお宅のポストに案内を投函するだけ


ご自分の息子さんが元気に学校生活を送れるようになった
そのことで ご近所の老女に 
これからもそれなりの関わりを持っていくだけでも十分なのに
同じように困っているお母さん達に 役に立てないだろうか
と 彼女を突き動かしているものは何なのだろう


何が (何度も言うけれど) あの炎天下 一軒一軒を回って 
玄関払いされることが多いであろうような事に
精を出させているのだろう
私は 「娘は多分仕事に行っている時間なので
私に用事がなければ伺わせて頂きます」 と応えた


しかし 彼女の行為を支えているもの・こと について
その後 ずっと首を傾げている
そんな純粋によいひと がいることを怪しんでいる
そんな奇特なひとが いたっていいけれど
いたら うれしいけれど・・・ などと思っている自分がいる


数日後 勝手口に人の気配があった
私たちの家は横に長いので
玄関を訪ねてから 裏に回り 別の家の玄関かと思って
また勝手口を訪ねてくる人がある
オットが応対に出た


 オット曰く
   「何かね 子育てでお困りではありませんか だって
    だいじょうぶで〜す って言っておいた」


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またまた酷暑の日だった
by skyalley | 2009-08-01 14:31 | ひと
ひたすら 添う  [嬉泉の石井先生]

先週末 孫息子の颯太がお世話になっている保育園の夏祭りに 
颯太をはじめ オットと娘 私もいっしょにでかけていった
保育園の母体は 1966年の設立以来 
発達障害児・者 
特に自閉症の人たちへの支援に取り組んでいる社会福祉法人「嬉泉」


25年ほど前に
港区から世田谷区に一家で引っ越してきたとき
二人の娘達を受け入れてくれる保育園がどこにもなく
途方に暮れていた
そんな折に出会った「嬉泉」だった


あのとき 電話口で窮状を訴えると
「そうですか それはお困りでしょう
 すぐにお力になれるかどうかわかりませんが
 とりあえずご来園なさってはどうですか」
そう応えて頂いたときのことを今でも忘れない


何とか入園の目処を付けて下さって初めて
その保育園では自閉症の子供達と園庭を同じくする
ということを知った
運動会も夏祭りもバザーも
いつもみんなで楽しみに出かけていった


その保育園に 孫息子がまたお世話になることになったのだ
あのとき電話口で応対して下さった先生を始め
当時の多くの先生方が ご健在でご活躍されている
「あ 高橋さんでしょう? お孫さんのお迎えなの!」
「あら ももちゃん(颯太の母)じゃない! お母さんになったんだぁ!」


颯太入園当初は よくそんなふうに声を掛けて頂いた
25年経って 孫の送迎に またこの保育園に・・・
感無量だった
そして 20数年ぶりの夏祭り
わくわくしながら一家で出かけた

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先生方が浴衣姿で受付や 係の仕事に勤しんでおられるので
颯太は緊張して 頭をぽりぽり掻いている
小さな園庭は おおにぎわい
その中に 石井先生の姿をお見かけした
「嬉泉」の創立に貢献されたお一人だ


81歳 現役
あのころと変わらず 痩躯に軽く浴衣を羽織り
団扇を片手に ゆっくり ゆっくり
シャボン玉や 輪投げなどに興じる園児達を
さも嬉しそうに見守っておられる


夏祭りが近づくに連れて
先生方は保育の合間を活用し また遅くまで
手製の山車や ゲーム作りに精を出してこられた
颯太が真剣になった水鉄砲を使ったヨーヨー取り
障害のあるなしを超え 互いに応援し拍手しあった


祭りもたけなわとなり
園庭の中央に設けられた櫓で
希望者は太鼓を叩けることになった
ヨーヨー取りでようやく場に馴染んだ颯太が
何のためらいもなく櫓に一人で上がっていった


7月半ば 隣町の祭りで
和太鼓を叩いている子供に
娘も颯太もすっかり魅せられて帰ってきたことが
彼を躊躇なく太鼓に向かわせたのだろうか
それにしても 振り返りもせず太鼓を目指して登っていった


石井先生が見ていて下さった
ずっと颯太から目を離さず 見ていて下さった
太鼓の希望者が長い列を作っているにも関わらず
先生は 真剣に愉しんでいる颯太に寄り添って
急かせるでもなく 案じるでもなく 見ていて下さった

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25年前とまったく変わらぬ石井先生の子供への眼差し
颯太は途中で一旦 撥(ばち)を下げたので
もう止めにするのかしら と思ったら
揃えていた両脚を おもむろに前後に置き換え
体制を整えてから また叩き始めた

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それでも先生は ひたすら颯太に寄り添って
愉しんで下さった
どんどん長くなっていく子供達の順番待ちの列に
櫓の下の私たちは少しひやひやしたが
私は石井先生と 颯太の後ろ姿を写真に収めた


週末 駒沢の自閉症児施設で
ボランティア活動を続けている幼なじみの三留さん
颯太ファンの彼 仕事を終えてから駆けつけてくださったが
園の出口まで並んだたくさんの先生方に見送られると
「ぼくも あの保育園に行きたいな」 と一言


颯太は 担任の先生が
裏方として園の二階で働いておられる姿を目敏く認めて
「おりてくるかな〜」「お〜い せんせ〜!」と手を振った
あらためて園との出会いに そして愉しかった夏祭りに 
感謝の気持ちを胸に帰途に着いた

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by skyalley | 2009-07-30 07:28 | ひと
ありがとう 俊さんの皆既日食


今日は 朝から雨で辺りが煙っている
登園する孫息子の颯太と  出社する娘のももは
傘がいるとか いないとか
レインコートがいるとか いないとか
玄関でわいわいやっている


先に外へ出ると 足に何かが触った
青いプラスティックの袋・・・
手紙が見えた
1時間半後に始まる皆既日食をみるための眼鏡・・・
何だろう・・・ どなただろう・・・


共に書を学んでいる福嶋 俊さんだ
俊さんは 経堂の悠愉学舎という塾の先生
今朝は子供達と皆既日食を観ようと
夏休みの塾へ勉強にでかける道中
わざわざ我が家にお届け下さったのだ


私はすぐに塾にFAXを入れた

     ありがとう 俊さん
    
     きもちがぐぐんと

     日と月に近づいた
                THE 高橋



いつでも星を観られるように と
日頃から望遠鏡を手放さない俊さん
この日をどんなに楽しみにしておられただろう
その気持ちを お裾分けして下さった俊さん
玄関先で書かれた手紙にも 彼のお人柄が表れている



   おはようございます
   日食グラスを7つほど買ったので 2つほど置いていきます
   まあ 今日は曇のち少し晴れ のようで
   見られないかも知れませんが よければ使って下さい
   僕は塾へ行って 
   子供達が来れば一緒に見るつもりでいます

      9:55          欠けはじめ
      11:15ごろ    最大に欠け
      12:30ごろ    おわり      だったと思います

      では、また。            福嶋




私にとっては 特別な皆既日食の日となった
眼鏡は いつか孫息子が使えるだろうか
今 雲の奥では刻々と太陽が欠け始めている
少し暗くなってきた
ありがとう 俊さん ありがとう



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by skyalley | 2009-07-22 10:29 | ひと